Source d’introspection et de questionnements existentiels, l’expérience de la maladie se fait paradoxalement rarement dans l’isolement. En effet, dès le moment du diagnostic, la maladie doit déjà être racontée. Aux soignants, qui la traduiront en termes médicaux, mais d’abord et avant tout, aux proches qui en constituent le premier auditoire, avec une dimension émotive très importante.
